Cel- en gentherapie in Nederland
Voorwoord
‘Het gaat hard met de gentherapie’. Zo luidde de veelzeggende eerste zin van een uitgebreid artikel in de Volkskrant begin 2020. Er kwamen vier succesverhalen aan bod. De gemene deler: een patiënt in de hoofdrol met ieder zijn of haar eigen ervaring met een behandeling die diens leven veranderde. Of het nou gaat om het behandelen van ernstige aandoeningen van het immuunsysteem waar geen andere behandeling voor bestond, of het definitief herstellen van het stollingsproces in het bloed na jarenlange symptoombestrijding: elk van de voorbeelden schetst de kracht van cel- en gentherapieproducten.
Bij elk voorbeeld was ook een kanttekening. Hoe doen we eigenlijk op een veilige manier klinisch onderzoek met deze producten? Kan dat op dezelfde manier als we inzoomen op zeer zeldzame ziekten? En zijn de behandelingen wel betaalbaar binnen de kaders van ons gezondheidszorgsysteem dat uitgaat van solidariteit? En hoe zorgen we ervoor dat de innovatie ook de juiste patiënten bereikt? Weten patiënten en artsen goed genoeg waar ze het straks over hebben in de spreekkamer? En onze ziekenhuizen moeten ingericht zijn om deze behandelingen toe te dienen in de reguliere zorg.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor ipsum dolor si.
Kortom: er blijken voor de oplettende volger van het werkveld ongeveer net zo veel vragen als veelbelovende therapieën te zijn.
Genoeg reden voor Pfizer om samen met Novartis, Janssen, Gilead, AbbVie, de Rijksuniversiteit Groningen en branchevereniging HollandBio, begin dit jaar de koppen bij elkaar te steken. Allemaal zijn we nauw betrokken bij dit onderwerp en dat initiatief leidde uiteindelijk tot het organiseren van een bijeenkomst in september waar de bovenstaande vragen centraal stonden. Bijna 70 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, ministeries, politieke partijen, farmaceutische- en biotechnologiebedrijven, universiteiten, ziekenhuizen, behandelend artsen en apothekers zochten naar oplossingen voor de knelpunten die zij zien bij de ontwikkeling, vergoeding en de toediening van cel- en gentherapieproducten.
In dit digitale magazine leest u de lessen die wij trekken uit die avond en alle gesprekken daar omheen. De rode draad? Kennis delen. Zoek elkaar op, help elkaar en sta open voor de kennis van een andere partij. Wij zien de in dit document beschreven handelingsperspectieven uit het stakeholderveld niet als de slotconclusie van dit project, maar als de volgende stap in het gezamenlijk vinden van antwoorden. Veel leesplezier!